The SIBYLLE RIED PRIZE 2007 was awarded to
famoses –
an educational program for children with epilepsy and their parents (“famoses – Schulungsprogramm für Kinder mit Epilepsie und für Eltern von epilepsiekranken Kindern”)
[Sorry, laudation only in German]
Meine sehr geehrten Damen und Herren, liebe Kolleginnen und Kollegen!
Der nach der am 14. Juni 2000 viel zu früh verstorbenen Sibylle Ried benannte, inzwischen an die Stiftung Michael angebundene Preis wurde erstmals 2001 und seitdem alle zwei Jahre anlässlich der gemeinsamen Jahrestagung der deutschen, österreichischen und schweizer Sektionen der Internationalen Liga gegen Epilepsie vergeben. Er richtet sich an alle Berufsgruppen und alle Formen von Publikationen, dokumentierten Aktivitäten und Methoden, deren Ziel eine Verbesserung der Betreuung von Menschen mit Epilepsie und ihrer Lebensbedingungen ist. Die bisherigen Empfänger waren 2001 Margarete Pfäfflin und Theodor May aus Betehl für die Evaluation des von Sibylle Ried inaugurierten MOSES-Schulungsprogramms für Menschen mit Epilepsie, 2003 die Selbsthilfezeitschrift „einfälle“ sowie 2005 Hansjörg und Hans-Martin Schneble für das von ihnen geschaffene Deutsche Epilepsiemuseum in Kork.Im Namen des Preisrichterkollegiums, also auch im Namen von Frau Gisela Schüler aus Berlin – die heute leider nicht bei uns sein kann -– und Herrn Rupprecht Thorbecke aus Bielefeld, sowie der Stiftung Michael, die heute von ihrem Geschäftsführer, Herrn Dr. Bühler, vertreten wird, freue ich mich, Ihnen den diesjährigen Empfänger des Sibylle-Ried-Preis nennen zu dürfen: es ist das sowohl für Kinder und Jugendliche mit Epilepsie als auch ihre Eltern gedachte Schulungsprogramm famoses.
Um es gleich vorwegzunehmen: bei unserer auch diesmal nicht leichten Entscheidung zwischen mehreren preiswürdigen Bewerbungen war ausschlaggebend, dass wir davon überzeugt waren, dass Sibylle Ried sich für famoses entschieden hätte. Das 2001 bezüglich seiner in Bielefeld durchgeführten Evaluationsstudie ausgezeichnete Schulungsprogramm MOSES war ihr „Kind“ gewesen, das ohne ihr Engagement mit großer Sicherheit nie das Licht der Welt erblickt hätte. Famoses ist gewissermaßen das Enkelkind von Frau Ried; auch wenn sie seine Geburt nicht mehr erleben durfte, atmet es ihren Geist.
Famoses ist ein Schulungsangebot für Kinder mit Epilepsie und ihre Eltern und Angehörige, bestehend aus einem Kinder- und einem Elternkurs. Der für Kinder und Jugendliche im Alter zwischen 7 und 13 Jahren entwickelte Teil wird durch ein Elternprogramm ergänzt. Für beide Programme steht darüber hinaus jeweils ein Trainerleitfaden zur Verfügung.
Das Ziel der Schulungsprogramme besteht in der Vermittlung von Wissen und Informationen zur Epilepsie, wobei eine Auseinandersetzung mit der Erkrankung Epilepsie aus unterschiedlichen Perspektiven angestrebt wird. Der modulare Kursaufbau, bestehend aus drei medizinischen und drei eher psychosozialen Themenmodulen, ermöglicht einen gleichermaßen umfassenden wie verständlichen Überblick über das Thema Epilepsie. Die Module sind didaktisch gut und abwechslungsreich aufgebaut, regen zum Mitmachen und Nachdenken sowie zum Nachfragen und Diskutieren in interaktiven Kleingruppen an.
Es ist davon auszugehen, dass die Kurse einen nachhaltigen Effekt auf den Umgang der Eltern und Familien mit der Erkrankung ihres Kindes mit einem besseren Verstehen der Diagnose und optimierten Umgang mit der Epilepsie als chronische Erkrankung inklusive einer Ermutigung für die Alltagsbewältigung und einem Abbau von Ängsten haben. Die Wirksamkeit und die gute Durchführbarkeit des Programms wurde durch eine multizentrische, unabhängige, prospektive und kontrollierte Studie vom Zentrum für Klinische Psychologie und Rehabilitation/Bremen in Zusammenarbeit mit der Gesellschaft für Epilepsieforschung/Bielefeld überzeugend nachgewiesen.
Der Preis wird stellvertretend für die Projektgruppe von der Leiterin, Frau Dr. Susanne Rinnert, in Empfang genommen. Herzlichen Glückwunsch!
Dr. Günther Krämer (Vorsitzender des Preisjury)
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