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der STIFTUNG MICHAEL

Die meisten Menschen mit Epilepsie sterben an denselben Ursachen wie alle anderen auch, z.B. an Krebs, Herzkrankheiten oder Schlaganfällen. Dennoch gibt es nicht so selten auch Todesfälle, die durch die Krankheit Epilepsie verursacht werden. Deshalb weisen Menschen mit Epilepsie eine leicht erhöhte Sterblichkeit gegenüber der Allgemeinbevölkerung auf. Diese ist z.B. bedingt durch tödliche Verletzungen bei einem Anfall, Ertrinken im Anfall, einem Status epilepticus, aber auch eine höhere Rate von Selbsttötung wie bei vielen chronischen Krankheiten. Auch Behandlungskomplikationen wie schwere Allergien oder Leberversagen durch Medikamente und Operationszwischenfälle bei epilepsiechirurgischen Eingriffen sind damit gemeint.

Der plötzliche, unerwartete Tod bei Epilepsie, im englischen Sprachgebrauch als Sudden Unexpected Death in EPilepsy = SUDEP bezeichnet, ist eine wichtige dieser Epilepsie-bedingten Todesursachen. Er ist zwar selten, tritt aber völlig überraschend ein und hinterlässt oft viele Fragen der äußerst verstörten und verzweifelten Angehörigen und Betreuer.

Durch die umfassende Behandlung des Themas SUDEP stellt diese Broschüre besondere Herausforderungen an die Leserinnen und Leser. Die Autoren berichten detailliert über epidemiologische Studien. Diese liefern einen wichtigen Beitrag zum Verständnis der Umstände, unter denen es zu SUDEP kommen kann. Auch die Frage, wer, wann und in welcher Weise über SUDEP aufgeklärt werden sollte, wird angesprochen, da SUDEP ein sehr seltenes Ereignis mit unterschiedlichem Risiko für einzelne Patientengruppen ist. Im Zentrum steht die für Betroffene und ihre Familien wichtigste Frage, was sie konkret tun können, um sich vor SUDEP zu schützen.