Publikationen
der STIFTUNG MICHAEL

Familien mit einem epilepsiekranken Kind stehen vor vielfältigen Herausforderungen, wobei viele Eltern oder Bezugspersonen nicht den Umgang mit der Erkrankung als problematisch erleben, sondern eher die Belastungen, die durch die Erkrankung entstehen: Zur regelmäßigen Medikamenteneinnahme motivieren, die Behandlungs- und Therapietermine koordinieren, die oft höhere Aufsichtsbedürftigkeit im Vergleich zu Gleichaltrigen und der Wunsch der Kinder oder der Jugendlichen nach Autonomie und Selbständigkeit.

Die Unvorhersehbarkeit der Anfälle und die häufig ungewisse Prognose über die Zukunft des Kindes sind weitere Belastungsquellen, ebenso die Unsicherheit, wenn zunächst keine Anfallsfreiheit erreicht wird und die Entwicklungschancen noch nicht abgeschätzt werden können.

Sind darüber hinaus noch weitere Beeinträchtigungen vorhanden, wie Entwicklungsstörungen, Verhaltensbesonderheiten sowie körperliche und/oder kognitive Einschränkungen, ist die Förderung, Betreuung, Pflege und Aufsicht des Kindes noch intensiver.

Eltern, Elternteile und Bezugspersonen übernehmen neben der Erziehung und Alltagsbewältigung auch das Krankheitsmanagement. Sie müssen sich Wissen über die Erkrankung und die Behandlungsmöglichkeiten aneignen, herausfinden, welche geeigneten Hilfen es im komplexen Sozialleistungssystem gibt und die richtige Förderung für ihr Kind organisieren. Unsicherheit besteht dabei häufig darüber, auf welche Hilfen ein Anspruch besteht, welche Leistungen geeignet sind und wo und wie diese beantragt werden. Diese Anforderungen können zu Überlastung und chronischer Überforderung führen, deshalb sind frühzeitige Hilfen notwendig, um die Krankheitsauswirkungen zu kompensieren oder abzumildern.

Leistungsträger für soziale Hilfen für Kinder mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen sind in Deutschland hauptsächlich die Krankenkassen, die Pflegeversicherung, die Eingliederungshilfe und Kinder- und Jugendhilfe. Außerdem können Nachteilsausgleiche nach dem Schwerbehindertenrecht in Anspruch genommen werden. Zum Teil sind die Leistungsträger für gleiche oder ähnliche Hilfen zuständig, dann muss die vorgeschriebene Rangfolge beachtet werden.

In dieser Broschüre werden häufige Fragestellungen mit Hilfen, Leistungsträger, Voraussetzungen und Verfahrenswegen vorgestellt, In den einzelnen Kapiteln und im Anhang sind Adressen aufgeführt, über die man weitere Informationen erhalten kann.