Die STIFTUNG MICHAEL veröffentlicht auf dieser Seite aktuelle Meldungen, Hinweise und Berichte rund um die Themen Epilepsie, Epileptologie, Neurologie und zu Aktivitäten der Stiftung.
Auszeichnung für Stiftungsratsmitglied
Die STIFTUNG MICHAEL gratuliert ganz herzlich ihrem Stiftungsratsmitglied zur Verleihung des ILAE European Epilepsy Service Award 2024, die Übergabe des Preises erfolgte im Rahmen des 15th European Epilepsy Congress in Rom im September 2024.
Margarete Pfäfflin studierte von 1970 bis 1976 Psychologie und Soziologie an den Universitäten in Regensburg, Groningen (NL) und West-Berlin. Zusätzlich absolvierte sie von 2005 bis 2007 ein berufsbegleitendes Studium der Bioethik an den Universitäten von Nijmegen (NL), Leuven (BE), Basel (CH) und Padua (IT) und erhielt den Titel „European Master in Bioethics“.
Ihre beruflichen Aktivitäten begannen 1977 in verschiedenen Bereichen der v. Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel, darunter in der Betreuung von Menschen mit Behinderungen und Epilepsie, Langzeitbetreuung von Kindern und Jugendlichen mit Epilepsie sowie die Tätigkeit am Mara Krankenhaus des Epilepsie-Zentrums Bethel und in der Gesellschaft für Epilepsieforschung. Auch hervorzuheben ist ihre Mitarbeit im Bereich Klinische Ethik am Evangelischen Klinikum Bethel, wo sie seit 2007 Konzepte für Ethikberatung mit entwickelte; daraus entstanden regelmäßige Ethikberatungen auf Anfrage von Patienten, Angehörigen und Krankenhauspersonal.
Margarete Pfäfflin arbeitete seit 1985 eng mit Peter Wolf, dem damaligen Leiter des Epilepsie-Zentrums Bethel, zusammen. Ihre Zusammenarbeit fokussierte sich auf die Entwicklung umfassender Versorgungskonzepte in der Epileptologie, die Diagnose, Therapie, Rehabilitation, Psychotherapie und Sozialberatung integrieren. Durch den Austausch mit Partnern aus anderen Epilepsiezentren entstand ein Netzwerk von Forschungsprojekten. Ihre Forschungsinteressen umfassen die Epidemiologie der Epilepsien in Deutschland, psychosoziale Aspekte, die Wirksamkeit von Schulungen und Beratungen, Einstellungen der Öffentlichkeit zu Epilepsie und die Evaluation von Maßnahmen und Ethik. Verantwortlich hat sie an der Entwicklung von FAMOSES gearbeitet, ein modulares Schulungsprogramm für Kinder und Jugendliche mit Epilepsie sowie von Eltern epilepsiekranker Kinder, das mit Partnern aus der Schweiz, Österreich und Deutschland, Mitgliedern von Selbsthilfegruppen und Forschungsgruppen entwickelt, umgesetzt und evaluiert wurde. FAMOSES wurde in andere Sprachen übersetzt und die Programme wurden über die regionalen Epilepsievereinigungen verbreitet. Grundlage für die Entwicklung von FAMOSES war MOSES, das Schulungsprogramm für Erwachsene mit Epilepsie, das sie 1999 zusammen mit Theo W. May evaluierte. Ebenso war sie maßgeblich an der Entwicklung und Durchführung der Weiterbildung Epilepsie-Fachassistenz und -Fachberatung für nicht-medizinische Fachkräfte beteiligt. Diese Aktivitäten führten zu Mitgliedschaft und aktiver Tätigkeit in verschiedenen Kommissionen des Deutschen Gesellschaft für Epileptologie, einschließlich der DRG-Kommission.
Margarete Pfäfflin engagierte sich weltweit für die Kampagnen „Out of the Shadow“ und die „European Declaration on Epilepsy“, die politische Impulse setzten. Ihre Bildungsprioritäten führten zu innovativen Projekten wie der Gründung der European Epilepsy Academy (EUREPA) im Jahr 1997, die später zur virtuellen Epilepsieakademie VIREPA wurde. Von 2004 bis 2009 war sie Sekretärin der Kommission für Bildung der ILAE und verantwortliche Redakteurin der „Global Education Agenda“, der ersten weltweiten Agenda für Patientenedukation in der Epilepsie. Von 2017 bis 2021 leitete sie die erste IBE-Kommission für Bildung, Forschung und Telemedizin.
Ihre beeindruckende Karriere und ihr Beitrag zur Epilepsieforschung machen Margarete Pfäfflin zu einer würdigen Empfängerin des ILAE European Epilepsy Service Award. Margarete Pfäfflin ist seit 2011 Mitglied im Stiftungsrat der STIFTUNG MICHAEL und setzt sich weiterhin aktiv für die Epilepsieberatung und die Veröffentlichung fundierter Epilepsieinformationen für Fachleute und Laien ein.
STIFTUNG MICHAEL
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